Od wielu lat, gdy sięgamy po wytyczne towarzystw naukowych, podnoszona jest między wierszami lub eksponowana jako znaczący element kwestia edukacji pacjentów. Przez przypadki odmienia się także budowanie partnerskich relacji z pacjentem, profesjonalizm, zachęcanie pacjentów do modyfikacji zachowań zdrowotnych itd. Cały czas jednak otwarte pozostaje pytanie, jak to robić. Jak wypracować model, który będzie efektywny finansowo, organizacyjnie, kto ma go realizować, jaka ma być jego efektywność i jak ją oceniać.
Pytanie o to, czy w ogóle jest sens edukować pacjentów, traktuję raczej jako pytanie retoryczne. Nasza codzienna praktyka lekarska, w której zderzamy się z zachowaniami pacjentów inspirowanymi przez rozmaite ?internetowe doniesienia?, a ewidentnie sprzecznymi z dowodami naukowymi, jakie posiadamy, jest niestety bogata w takie przykłady. Poza tym, wbrew spiskowym doniesieniom, jako lekarze zajmujemy się nie tylko leczeniem patologii, ale zwracamy uwagę w kontekście wyników badań klinicznych na olbrzymie korzystne znaczenie prostych zachowań zdrowotnych, takich jak regularna aktywność fizyczna, zbilansowana dieta czy odpowiednia ilość snu. Jednak właśnie z racji szczególnego kontekstu klinicznego, w jakim spotykamy naszych pacjentów (choroba), nie poświęcamy siłą rzeczy na to wiele czasu.
Edukacja pacjentów staje się ciekawym tematem, kiedy pomyślimy o znajdowanych jeszcze często na szpitalnych ścianach gazetkach tematycznych i o smartfonach, przy pomocy których nasi pacjenci utrzymują kontakt ze światem. Wreszcie w czasach dyskutowania o kosztowych aspektach systemu opieki zdrowotnej, o tzw. koszto-efektywności różnych procedur, musimy zadać sobie pewne pytania. Jeżeli wymagamy od ludzi zdania egzaminu na prawo jazdy, zanim wyjadą samodzielnie na drogi, jeżeli ich potem kontrolujemy i karzemy za wykroczenia, wymagamy zapinania pasów (i to wszystko pod karą), dlaczego tak niewiele wymagamy od pacjentów?
Pompujemy miliardy złotych w kosztochłonne procedury zarówno ratujące życie pacjentów, jak i poprawiające jego jakość, i nie wymagamy od pacjentów ani ich rodzin zachowań modyfikujących podstawowe czynniki ryzyka. Z drugiej strony nie oferujemy ani pacjentom, ani ich rodzinom spójnej i efektywnej formy edukacji, słowem niewiele czynimy, aby kontrolować długoterminowy efekt tych miliardów wpompowanych w leczenie pacjentów. Przykładów z codziennej praktyki każdy może podać wiele, począwszy od palenia tytoniu po zawale, braku aktywności fizycznej u osób z nadciśnieniem tętniczym, skończywszy na nonszalancji w odniesieniu do diety u pacjentów z cukrzycą.
Czy jest rozwiązanie?
Diagnoza, jak każda, powinna nas mobilizować do poszukania przyczyn i wdro-żenia terapii. Od lat stykam się z wypowiadanymi przez kolegów lekarzy opiniami, że edukacja pacjentów nie ma sensu, że i tak dominuje relacja paternalistyczna (co z punktu widzenia psychologii może mieć znaczenie o tyle, że zdejmuje ona z pacjentów w dużym stopniu brzemię poczucia odpowiedzialności za swoje zdrowie) itp. Osobiście jestem odmiennego zdania. Z pewnością nie zbudujemy systemu idealnego, odpowiadającego na wszystkie potrzeby i spełniającego wymagania wszystkich, ale musimy próbować. Przykładem jest rynek szeroko rozumianych usług konsumenckich. Jeżeli skutecznie udaje się wypromować określone zachowania ludzi, np. wart ponad 3 miliardy zł rynek suplementów diety, można to zrobić także w odniesieniu do sytuacji choroby. Fakt, choroba to sytuacja trudna, rodząca szereg mechanizmów obronnych, które mogą prowadzić do minimalizacji zaangażowania w proces leczenia (aczkolwiek to wykorzystywane jest przez rozmaitych ?healerów?). Poza tym kreowanie zachowań konsumenckich to istotnie opłacalny biznes, ale wymagający sporych nakładów. Kto ma te nakłady ponieść i jak przekonać inwestora, że potencjalnie wieloletnia stopa zwrotu ma sens, to już inne pytania, które trzeba po-stawić na gruncie i politycznym, i społecznym, zastanawiając się, na ile rzeczywiście traktujemy zdrowie społeczeństwa jako kapitał gospodarczy.
Ponadto pamiętajmy, że dziś o ?serca i umysły? naszych pacjentów rywalizujemy m.in. w przestrzeni wirtualnej, gdzie konkurencja ze strony ?medycyny alternatywnej?, uzdrawiaczy i szamanów oferujących proste rozwiązania i demaskujących rzekome spiski medyczne, jest ogromna. I jej przekaz, który już sam w sobie często daje to, czego pacjent nie znajduje w organizacyjnym przeładowaniu systemu poradniano-szpitalnego (poczucie troski, poświęcenia czasu, wyjaśnienia trudnych sytuacji i podsunięcia rozwiązań), przykuwa uwagę pacjentów. Dlatego tak ważne są takie inicjatywy, jak portal Akademia Pacjenta, którego ambicją jest zastąpienie w sieci wątpliwych autorytetów medycznych i stanie się dla lekarzy atrakcyjną alternatywą, do której mogą odsyłać swoich pacjentów, oszczędzając swój czas gabinetowy z jednej strony i mając pewność, że pacjent dotrze do wartościowych materiałów. To solidna podstawa, na której można budować dobrą relację ze swoimi pacjentami.
Ale wracając do pytania o to, jak możemy zorganizować system edukacji pacjentów. Przede wszystkim pragnę zauważyć, że za każdym razem, pisząc o takim systemie, staram się pisać o edukacji pacjentów i ich rodzin. To oczywiste bowiem, że zmieniające się wraz z pacjentem środowisko rodzinne stwarza wspaniały grunt dla wszelkich zmian. Zyskuje pacjent, ale potencjalnie zyskuje jego rodzina, która wdraża zachowania prozdrowotne w obszarze profilaktyki pierwotnej. Poza tym wielu pacjentów z racji chociażby dysfunkcji poznawczych po prostu nie może być efektywnym odbiorcą nawet najlepiej dopasowanych treści edukacyjnych i to właśnie osoby bliskie mogą przejąć rolę koordynatora opieki nad takim pacjentem. I może to być rola w obszarze pozornie banalnych zachowań (dieta, regularność stosowania leków, regularność kontroli ambulatoryjnych), ale także bardziej wymagających, jak obserwacja pewnych parametrów klinicznych i podejmowanie na ich podstawie decyzji o wcześniejszych kontaktach z lekarzem.
Zatem piszę o edukacji pacjentów i ich rodzin oraz bliskich. Edukacji, która rozwijana na bazie właśnie takich portali internetowych, jak Akademia Pacjenta czy Życie po Zawale, przerodziła się w projekt wymagający i rozwoju, i klinicznej weryfikacji co do swojej skuteczności, który nazwany został medutainment.
Medutainment
Od kilku lat próbujemy lokalnie, własnym sumptem, organizować edukację pacjentów (akurat kardiologicznych) i ich rodzin. Te wieloletnie doświadczenia przekonały mnie, że w czasach atrakcyjnie i szybko podanej informacji, kiedy większość z nas przyzwyczajona jest do przekazu interaktywnego, kiedy przekonujemy się, że rozwój osobisty i ?alternatywne? podejście do życia są wyborami w zasięgu ręki, edukowanie pacjentów i ich rodzin, aby stać się skuteczne, musi wpisać się w takie właśnie schematy.
Przez wiele lat pracy nad materiałami edukacyjnymi dla pacjentów i ich rodzin przyświecał mi podstawowy cel ? forma przekazu ma w minimalnym stopniu an-gażować personel szpitala. Stąd wszelkie materiały, jakie stopniowo powstawały (e-book, audiobook, filmy, prezentacje, strona internetowa), udostępniane były pacjentom na tablecie. Z czasem ewoluowała także forma przekazu, kiedy zrozumiałem, że nie może on być jednostronny (musi być mechanizm automatycznej zwrotnej oceny materiałów i tego, czego dowiedzieli się pacjenci) i musi konkurować z tym, czego ludzie doświadczają w rozrywkowym i informacyjnym przekazie medialnym w ogóle. Pojąłem, że kolejnym kanałem przekazu informacji medycznych (często przecież trudnych, wymagających od pacjentów zmierzenia się ze swoimi lękami, słabościami i ograniczeniami) powinien być kontekst medycznie neutralny. I tak na przykładzie terapeutycznych bajek dla dzieci powstał komiks, opowiadania i platforma e-learningowa oraz kontekst dla tego typu edukacji, którą nazwałem medutainment (skrót od słów: medical education and entertainment).
Czym jest medutainment?
Definicja jest w zasadzie in statu na scendi,więc gorąco zapraszam do dyskusji i pomysłów. Roboczo nazywam tak wszelkie formy edukowania pacjentów (oraz koniecznie ich rodzin i bliskich!) w obszarze zdrowia i choroby, które z definicji mają zawierać na poziomie formy przekazu lub/i jego treści elementy rozrywki. Po prostu edukacja nie może być nudna, ani zbyt trudna, gdyż zwyczajnie zniechęci odbiorców! Poza tym ma ona ludzi inspirować, być natchnieniem, które uruchomi proces zmian, prowadzący do wykształcenia się i utrwalenia silnej wewnętrznej motywacji do radzenia sobie z chorobą. Jednocześnie te elementy rozrywki, w ramach definicji, powinny charakteryzować się m.in. kilkoma cechami: autonomią, personalizacją, interaktywnością.
Autonomia zakłada, że przygotowane programy edukacji powinny być udostępniane pacjentom automatycznie, przy minimalnym czasowym zaangażowaniu personelu medycznego. Winny stać się tak oczywistym elementem hospitalizacji czy ambulatoryjnych konsultacji, jak posiłek w szpitalu czy badanie ekg w poradni kardiologicznej. Powinny funkcjonować równolegle do lokalnej kultury organizacji pracy. Ta autonomia oznacza także niezależność finansową, co w praktyce miałoby oznaczać przygotowanie takiego programu w skali globalnej. Jest oczywiste, że jednostkowe koszty zorganizowania takiego programu, nawet jeżeli byłyby do udźwignięcia z punktu widzenia możliwości finansowych danej jednostki, niekoniecznie musiałyby znaleźć się na liście jej priorytetów.
Personalizacja oznacza dopasowanie przekazu, właśnie zarówno w jego formie jak i treści, do preferencji oraz możliwości pacjenta. Zupełnie inne oczekiwania oraz możliwości poznawcze dotyczą osób starszych (w tej grupie wiekowej chociażby kompetencje cyfrowe mogą pozostawiać wiele do życzenia), z kolei zupełnie inaczej wygląda to w grupie osób młodych albo dzieci, dla których takim materiałem może być komiks albo gra komputerowa. Personalizacja oczywiście oznacza, że muszą istnieć mechanizmy weryfikujące te potrzeby czy preferowane kanały przekazu informacji, ale także skuteczność danej formy przekazu dla danej osoby, co zawiera się również w pojęciu interaktywności.
Interaktywność oznacza takie zaprojek-towanie formy materiału, która angażuje pacjenta w proces jego poznawania. Interaktywność nie oznacza tylko charakteru urządzeń, jakie wykorzystujemy w tym celu (zupełnie inaczej wygląda interaktywność przy czytaniu ulotki, a inaczej przy korzystaniu z dotykowego ekranu komputera). Interaktywność to zaangażowanie pacjenta w proces uczenia, ale w taki sposób, aby nie miał poczucia, że bierze udział w uczeniu się. Interaktywność oznacza także uczenie się nawzajem od innych pacjentów czy to w mediach społecznościowych, czy w ramach spotkań grupowych. Oznacza także monitorowanie zachowań uczestników procesu edukacji tak, aby uczyć się ich i odpowiednio modyfikować materiały. Słowem, jest to element sztucznej inteligencji.
Korzyści
Potencjalne korzyści wynikające z zastosowania medutainment w praktyce klinicznej możemy rozpatrywać na kilku płaszczyznach. Na poziomie indywidualnym, organizacyjnym oraz systemowym.
Na poziomie indywidualnym oczywistą korzyścią wynikającą z zastosowania medutainment jest chociażby budowanie adekwatnej reprezentacji poznawczej danej choroby, procesu leczenia i zachowania zdrowia. A to jest punkt wyjściowy nie tylko do tworzenia odpowiednich relacji z systemem opieki zdrowotnej, ale także do rozpoczynania stosownych zmian w swoim życiu oraz podstawowych rzeczy, jak chociażby przestrzeganie farmakoterapii. Pacjent świadomy wagi konieczności stosowania określonych leków, ich potencjalnych działań ubocznych oraz zachowań, jakie należy podjąć w sytuacji ich wystąpienia, może być mniej podatny, bardziej krytyczny wobec ?podpowiedzi? medycyny alternatywnej. Pacjent ze zbudowaną adekwatną reprezentacją poznawczą choroby to potencjalnie osoba kierująca do systemu bardziej sprecyzowane pytania i jasne oczekiwania. To osoba świadoma przede wszystkim swojej roli w procesie utrzymania stanu zdrowia, jego poprawy oraz znaczenia codziennych zachowań, budująca bardziej realistyczne oczekiwania.
Na poziomie organizacyjnym myślę o marce. Być może w prawnej i organizacyjnej sytuacji zakładów opieki zdrowotnej w Polsce nie jest to jeszcze istotna wartość, niemniej rozwijający się rynek prywatny świetnie rozumie znaczenie i wartość tego pojęcia. Budowa programów medutainment sprofilowanych dla danej jednostki, wychodzącej z usługami zdrowotnymi poza ściany budynków (medutainment to przecież także świat Internetu), to może być świetny instrumentem marketingowym Zauważmy przy tym, jak trwonimy niesamowity kapitał dotarcia do naszych pacjentów oraz zmiany ich zachowań i inspiracji do zmian. Iluż to reklamodawców dałoby wiele za to, aby mieć dostęp do swoich odbiorców w takim zakresie, w jakim my mamy dostęp do naszych pacjentów w czasie hospitalizacji. Medutainment jako forma edukacyjnej rozrywki powinna zastąpić telewizję na monety.
Wreszcie na poziomie systemowym mówimy po prostu o oszczędnościach. Skala następstw związanych z niestosowaniem zaleconej farmakoterapii, niepodejmowaniem modyfikacji czynników ryzyka, depresji czy zaburzeń lękowych wynikających z tych niepowodzeń, jak i samych skutków tych zaburzeń, jest kolosalna. I nie chodzi tutaj tylko o następstwa finansowe (kwestia powtórnych hospitalizacji, rozwijających się powikłań), ale po prostu o życie pacjentów. Równocześnie, na co zwracałem już uwagę, myśląc medutainment, myślimy o osobach bliskich naszych pacjentów. I możemy wygrać na tym polu, skutecznie kreując zachowania stanowiące nie tylko dobry kontekst dla zmian zachowań pacjentów, ale też takie, które po prostu przedłużają osobom zdrowym życie.
Chyba nikt nie ma wątpliwości, że edukacja pacjentów we współczesnym systemie opieki zdrowotnej jest niezbędna. Dla mnie ważne pozostaje pytanie, na ile formuła ?medutainment? może w tym kontekście sprawdzić się jako narzędzie skuteczne organizacyjnie, finansowo, na ile odpowie na potrzeby pacjentów, osób zdrowych, ale także jakie mogą być psychologiczne następstwa jego wdrożenia. Dlaczego? To pytanie stawiam w kontekście telemedycyny w ogóle. Otóż nie wiemy tak naprawdę chyba, w jakim stopniu właśnie telemedycyna może paradoksalnie rozwinąć zacho-wania patologiczne, jak chociażby postawy hipochondryczne. Przykładowo, czy dostęp do możliwości stałej kontroli pracy serca nie uwarunkuje naszego pacjenta i doprowadzi do sytuacji zachowania komfortu funkcjonowania, ale tylko na 24 godziny, do następnej kontroli pracy serca. A brak takiej kontroli spowoduje dyskomfort. Tak samo nie wiemy, czy ?medutainment? nie tylko może być efektywny, ale czy nie doprowadzi do zachowań, których nie jesteśmy w stanie na tym etapie przewidzieć.
Zachęcam do refleksji i odsyłam do przykładowego elementu medutainment, który realizowany jest wspólnie z fundacją ?HeartBeat?. Portal informacyjny Akademia Pacjenta dostępny jest pod adresem www.akademiapacjenta.pl
dr Rafał Sztembis
Redaktor Naczelny Portalu ?Akademia Pacjenta?
http://www.akademiapacjenta.pl
